Numărul copiilor diagnosticați cu autism este într-o continuă creștere, spun specialiștii. Această boală este ascunsă în primii ani de viață, ea fiind diagnosticată mult mai târziu prin lipsa contactului vizual cu părinții, întârzieri în dezvoltarea limbajului sau dezinteresul față de cei din jur sau de obiecte. Tocmai de aceea este foarte important ca părinții să ducă copilul la un centru specializat pentru a vedea dacă suferă sau nu de autism și de ce schemă terapeutică are nevoie acesta. La nivelul Iașului există mai multe fundații și asociații care oferă servicii sociale speciale pentru cei cu autism, însă, la marea majoritate dintre ele terapiile sunt contra cost, deși primesc donații sau fonduri din alte surse.
Conform studiilor de specialitate, autismul este o tulburare care afectează copiii din punct de vedere al comunicării și al limbajului, al socializării si al comportamentului. Primele simptome apar la vârsta de trei ani însă cei care lucrează în astfel de centre spun ca au pacienți cu vârste chiar și de doi ani. Primele semne sunt descoperite de către părinți dar este foarte important ca ei să meargă la o organizație nonprofit pentru a primi sprijin psihologic, terapeutic și material. Aceste servicii le pot primi chiar și gratuit în cazul unor anumitor ONG-uri, dar sunt unele care percep taxe pentru fiecare oră de terapie.
Cât costă terapia pentru un copil cu autism?
O familia din Iași cu venituri modeste care are un copil cu autism s-a adresat Asociației „Surâsul Albastru” pentru teraie și consiliere de specialitate. A crezut, ca mulți alții, că, adresându-se unei organizații nonprofit, serviciile sunt gratuite. După câteva săptămâni a primit și nota de plată.
În jur de 1.000 de lei pe lună pentru aproximativ 20 de ședințe. Atât a plătit familia unui copil care a făcut terapie la Asociația „Surâsul Albastru” din Iași. De cele mai multe ori, familia nu își poate permite să acopere în întregime costurile terapiei, chiar dacă cel mic poate avea rezultate foarte bune încă de la început.
„Am avut probleme cu copilul nostru pentru că am observat că avea întârzieri în dezvoltare, mai exact a limbajului și am mers la Asociația Surâsul Albastru. Noi am început terapia la începutul lunii și la final am semnat contractul. Nu sunt singurul părinte care plătește, toți plătim câte 50 de lei ședința. Am încercat și la Sfântul Andrei unde trebuie să ai un dosar medical destul de bine pus la punct ca să îl primească în regim gratuit. Cel mai mult te doare că nu îți permiți. Eu merg doar trei ședințe pe săptămână, în mod normal ar trebui zilnic dacă nu de două ori, o oră seara, una după amiaza, cât de cât să se vadă niște efecte pozitive. Așa… Este foarte costisitoare terapia și tratamentul copiilor ce suferă de afecțiuni de genul acesta. Și când nu ai bani suficienți te rupi în două și nu ai ce să faci”, ne-a povestit un părinte care are un copil cu autism. Și atunci, firește că ne întrebăm: care mai este rolul acestor ONG-uri care strâng mereu donații pentru ajutorarea persoanelor cu probleme?
Se plâng că nu au bani
Puține mai sunt ONG-urile care au reușit să absoarbă fonduri europene sau bani din donații pentru servicii gratuite. Cel puțin așa se plâng reprezentanții acestei bresle. Marea majoritate taxează serviciile sociale pe care le prestează. Senzația părinților aflați la răscruce că vor beneficia de gratuitate apelând la specialiștii nonprofit rămâne doar o speranță.
„Fundația sau asociația are nevoie de resurse pentru a plăti salariile, chirie, materiale, absolut toate cheltuielile. Ei nu au alte fonduri. Și atunci asociațiile își procură banii din sponsorizări, donații. Ei trebuie să se întrețină din ceva. Plătesc psihologul, sunt salariați și e normal să plătească. Desigur, pot presta și servicii contra cost. Însă aceste servicii trebuie evidențiate separat și se plătesc impozite ca orice agent economic. Când strângi bani din donații și sponsorizări pentru ajutorarea unor copii cu probleme, trebuie să o faci gratuit. Când le ceri bani părinților pentru tratament, devine deja o activitate economică. E ca și cum un părinte merge la o clinică privată pentru tratament și plătește”, ne-a explicat un reprezentant al CECAR Iași. Totuși, majoritatea acestor centre beneficiază de spații închiriate la prețuri modice de la autoritățile locale sau județene. În plus, mulți specialiști aflați la început de drum fac voluntariat în cadrul ONG-urilor pentru experiență în domeniu. De asemenea, studenții se oferă voluntari încă din timpul facultății pentru a înțelege mai bine disciplinele pe care le studiază. Cu alte cuvinte, costurile sunt relativ mici. Și atunci te întrebi: unde se duc banii strânși din donații?
Taxele le afli pe parcurs
Asociația „Surânsul Albastru” asigură servicii sociale doar cotra cost. Tarifele se pot afla doar la centru și aici, părinții trebuie să știe că fiecare ședință se plătește. Reprezentanții asociației spun că nu au primit sprijinul autorităților locale în momentul în care au depus proiecte de finanțare și că acesta a fost al doilea an când Surâsul Albastru nu a primit niciun leu în afară de donațiile părinților și din direcționarea a cei 2% din impozitul anual pe venit.
„Dacă este gratuit înseamnă că cineva, printr-o posibilitate sau printr-un proiect european sau strângere de fonduri, a contribuit și acea sumă o folosesc în terapie. Eu nu am primit o oră de terapie gratuită nicăieri. Nu sunt fonduri. Ce am reușit să strângem a fost pe fel de fel de evenimente, ce am mai strâns din 2% sau prin proiect european. De unde să fie? Duceți-vă și vedeți că aplicând proiect la Consiliul Județean nici măcar nu ni s-a deschis proiectul nostru, nici nu s-a deschis plicul. Aplicând la Primărie a fost respins. De la Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu am primit niciodată vreo terapie decontată. Nu există niciun leu intrat așa, gratuit. Doar din 2% strânși din formulare de la părinți”, a declarat Cristina Nichita, președintele Asociației „Surâsul Albastru”. Totuși, părinților li se precizează că o ședință de terapie costă 50 de lei. Cu alte cuvinte, asociația prestează un serviciu, o activitate economică. Însă, chitanța pe care o primesc părinții nu e pentru prestare servicii. Ci pentru donație. ”La limita legii”, spun reprezentanții CECAR Iași.
Primii pași
Aproximativ 7.000 de copii sunt diagnosticați cu autism în România, iar fenomenul este greu de explicat chiar și de medicii psihiatri pentru că încă nu se cunoaște cauza pentru care apare această boală. ADOS este primul test care se face copiilor care sunt suspecți de autism și este dedicat celor care au vârsta de doi ani. PED-A este dedicat copiilor cu vârste cuprinse între 3 și 7 ani, și constă într-un test care urmărește anumiți indicatori precum gradul de pregătire la școală, dacă există sau nu tulburări psihiatrice. PED-B este pentru copii mai mari, cu vârste cuprinse între 7 și 19 ani și arată nivelul de dezvoltare neuropsihologică, aptitudinile cognitive, temperamentul, personalitatea și aspecte ce țin de sănătatea mintală.
Alte ONG-uri prestează gratuit
Ce este important de făcut? Părinții cu posibilități financiare reduse trebuie să știe faptul că în Iași există și centre care oferă servicii gratuite copiilor cu autism. Unul dintre ele este Fundația „Bethany”, care susține copiii cu dizabilități și tinerii aflați în dificultate.
„Fundația Bethany abordează în proiectele sale copii cu autism alături de copii cu alte tipuri de dizabilități deci nu lucrăm doar cu copii cu autism. Încercăm să susținem familia astfel încât să nu ajungă în situația de a nu instituționaliza copilul. O parte dintre aceste servicii sunt servicii de recuperare ,mă refer acum la logopedie, la terapie educațională… Sunt mai multe tipuri se aleg în funcție de diagnosticul și nivelul de dezvoltare al copilului”, spune Georgiana Vieriu, manager atragere fonduri Fundația Bethany.
Părinții care observă modificări comportamentale la copii lor se pot adresa oricărui centru.
„Solicitările se fac telefonic dar noi îi invităm pe părinți să vină la sediu unde au o discuție cu asistentul social și depun o cerere în scris pentru astfel de servicii. Apoi, se depune un dosar care va conține atât documente prin care se justifică situația materială a familiei dar și situația medicală a copilului. Noi oferim servicii gratuite familiilor care au dificultăți materiale și atunci se face o evaluare a situației materiale a copilului, a veniturilor pe care le are familia astfel încât noi prioritizăm familiile care nu ar putea să plătească într-un anumit sistem. Lista de documente este aceeași ca și cea care se cere la instituțiile de stat”, ne-a declarat Georgiana Vieriu.
Cum stau lucrurile la centrele de stat
Centrul de plasament „Sfântul Andrei” se află în subordinea Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului din Iași. Aici, pot primi gratuit terapie 20 de copii.
„Centrul Sf. Andrei este un centru de zi. Noi suntem serviciu de stat, nu este contra cost. Se face recuperare și toate terapiile de care au nevoie cei care au fost diagnosticați cu autism. Dacă părinții nu au posibilități și nu pot veni la centru, noi asigurăm și transportul”, a declarat Tiberiu Bantaș, purtatorul de cuvânt al DGASPC Iași.
