Potrivit celor mai recente date statistice existente, în lume sunt 2,8 milioane de pacienți
cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion în Europa. Potrivit studiului
ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019, în țara noastră există
aproximativ 9000 de persoane afectate de scleroză multiplă, din care 70% sunt femei.
Diagnosticarea se realizează la vârste cuprinse între 20 și 40 ani, ceea ce reprezintă cea
mai des întâlnită invaliditate non-traumatică la adultul tânăr.
Simptomele se manifestă diferit de la o persoană la alta, de la o zi la alta, provocările au impact asupra persoanei, familiei, vieții sociale sau la locul de muncă. 87% dintre
persoanele cu scleroză multipla dețin un certificat de handicap.
Urgența nr. 1: Registrul Național al pacienților cu SM
Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România, a enumerat lucrurile bune care s- au
întâmplat de anul trecut până în prezent, chiar și în condiții de pandemie, respectiv
accesul pacienților la patru terapii inovatoare, schimbarea criteriilor de acreditare și
apariția a noi Centre de tratament pentru bolnavii cu această patologie (la Brașov, Galați și, în curând, la Ploiești), posibilitatea depunerii online a documentației pentru obținerea certificatului de handicap și apariția oportunităților de telemuncă.
Cu toate acestea, pacienții cu scleroză multiplă au încă multe nevoi, nevoi pe care APAN
le-a identificat ca fiind necesitatea existenței unui Registru Național funcțional al
pacienților cu scleroză multiplă, apariția de noi Centre de tratament (în special în județe
deficitare precum Suceava și Argeș), cu personal pregătit, și a accesului la tratamente,
servicii medicale și de neurorecuperare.
Am trecut de peste un an provocator dar, împreună, comunitatea de SM continuă să
demonstreze adaptare și putere. Această Zi Mondială a Sclerozei Multiple este o
oportunitate de a milita pentru o îngrijire mai bună, de a vorbi despre telemedicină și
teleradiologie în domeniul neurologiei, despre centre noi de SM dar și despre echipe
multidisciplinare și dotări pentru neuroreabilitare. Și nu în ultimul rând despre acces în
timp util la tratamente inovatoare, la un registru de pacienți eficient dar și la suportul
întregii societății. Anul acesta îl dedicăm conectării. Conectării cu propria persoană, cu
familia, cu rețeaua de asistență. Sperăm într-un viitor mai luminos pentru fiecare
persoană cu SM, căci știm că împreună suntem mai puternici, a declarat Cristina
Vlădău, vicepreședintele APAN.
O nouă moleculă, o nouă șansă
Conf. dr. Cristina Tiu, medic neurolog și președinte al Societății Române de Neurologie,
a subliniat, de asemenea, necesitatea înființării de noi Centre de tratament pentru pacienții cu scleroză multiplă dar și a alocării unor spații mai mari pentru cele deja existente, care ar fi ideal să devină multidisciplinare, cu specialiști dedicați.
Extinderea numărului de centre dedicate pacienților cu scleroză multiplă ar trebui dublată și de creșterea dotărilor și a spațiului de care dispune fiecare, astfel încât să începem să ne apropiem de conceptul european al unui astfel de Centru de SM, a punctat conf. dr. Cristina Tiu.
Vestea bună pe care președintele Societății Române de Neurologie a adus-o pacienților
este aceea că va fi aprobată o nouă moleculă pentru tratamentul sclerozei multiple
secundar progresive, și că la începutul anului viitor aceasta va putea fi inclusă în
arsenalul terapeutic al acestei afecțiuni dizabilitante. În afară de acest lucru, având în
vedere evoluția tehnologică și importanța pe care pandemia de COVID-19 ne-a arătat că o are telemedicina, doamna conf. dr. Cristina Tiu a mai adăugat că „suntem într-un stadiu avansat de dezvoltare a unui proiect care va permite, cu acordul pacientului, stocarea tuturor examinărilor RMN ale fiecărui pacient, astfel încât să poată fi accesate rapid de medicul examinator pe baza unei parole și a unui cont de utilizator.”
