Tratamentul perfuzabil/injectabil la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru pacienții cu boli rare din România, deși are beneficii semnificative asupra sistemului de sănătate și asupra vieții pacienților. În România, există un acord al CNAS pentru acest tip de îngrijire, dar nu avem încă normele de punere în aplicare, decât pentru pacienții care prezintă o limitare a autonomiei. De altfel, pacienții au nevoie de mai mult sprijin și din partea Ministerului Sănătății, mai ales acum în perioada de pandemie, când spitalele sunt supra-aglomerate și riscul de infectare cu COVID la pacienții cronici trebuie menținut cât mai redus.
Ambele au prezentat beneficiile tratamentului la domiciliu, dovedite prin studii și experiența unor țări din Occident: scăderea considerabilă a costurilor: spitalele nu mai găzduiesc atât de mulți pacienti și implicit numărul de locuri disponibile în spital este mai mare. Calitatea vieții pacienților crește acolo unde există această posibilitate de tratament. Ei se simt mai în siguranță în confortul casei lor și înțeleși. În plus, câștigă timp și autonomie, decid singuri ora tratamentului și nici nu au costuri suplimentare sau probleme de logistică de genul transport, parcare, cazare etc. Medicii din spitale au mai mult timp pentru activitatea de la spital și sunt mai disponibili. Scade riscul infecțiilor intraspitalicești și infectării cu COVID din spitale. Copiilor bolnavi, faptul că sunt tratați acasă și nu la spital, le oferă o senzație de normalitate și reduce riscul unor discriminări / stigmatizări la școală. Crește aderența la tratament – adică sunt șanse mai mari ca pacienții să urmeze mai bine tratamentul dacă îl fac acasă, decât dacă ar trebui să meargă la spital.
„Îngrijirea la domiciliu este un subiect de actualitate, mai ales pentru pacienții cu boli grave și complexe. Noi am făcut demersuri pentru asigurarea tratamentului la domiciliu pentru pacienții cu boli rare. Există cadru legislativ care permite acest lucru în perioada pandemiei și sperăm să fie extins și după pandemie.“ spune Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare.
De altfel, un studiu făcut în Franța printre pacienți, a arătat că tratamentul la domiciliu este mai confortabil, mai puțin stresant, mai eficient și are un impact negativ mai scăzut asupra vieții de familie.
Mihaela Dan, medic pneumolog în Franța, susține această alternativă și prin prisma demersurilor luate de Franța, țara unde locuiește, care este mult mai avansată față de România, unde abia facem primii pași în această direcție. În timp ce Asigurarea Națională de Sănătate (organism public) din Franța asigură 100% din costurile necesare unui pacient ce are o boală rară și se tratează acasă și până la 90% pentru restul patologiilor în colaborare cu asiguratori privați, în România, nimeni nu acoperă nimic. „Sistemul trebuie să devină mai mult proactiv și nu doar reactiv. Educarea și informarea tuturor actorilor implicați poate ușura lărgirea acestui cadru de tratament”. spune Mihaela Dan.
„Credem că tratamentul la domiciliu, împreună cu utilizarea mai largă a resurselor de telemedicină, ar fi avantajoase pentru pacienți. Tratamentul cu perfuzii la domiciliul pacienților eligibili este sigur și are un impact pozitiv asupra calității vieții. Desigur, trebuie să fie respectată alegerea pacientului dacă să primească sau nu tratament la domiciliu. Pacienții trebuie să fie informați pe deplin în prealabil cu privire la toate riscurile și beneficiile. El sau ea trebuie să fie de acord cu această propunere.” spune Lut de Baere, președinta Fabry International Network .
