Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare, care a început pe 22 aprilie, are ca obiectiv în acest an creșterea gradului de conștientizare a acestor afecțiuni relativ puțin înțelese. Imunodeficiențele primare pot provoca complicații severe de-a lungul vieții pacienților și au un impact enorm asupra calității vieții acestora.
Imunodeficiențele primare, sau IDP, sunt boli rare cauzate de defecte moștenite ale sistemului imunitar. IDP îi fac pe oamenii care trăiesc cu boala mai predispuși decât alții la infecții „comune”: autoinflamație severă, autoimunitate, alergii și afecțiuni maligne – toate având ca rezultat probleme de sănătate.
Există peste 450 de forme de IDP și aproximativ 10 milioane de oameni care trăiesc cu această boală în întreaga lume. Cu toate acestea, doar între 10 și 30% sunt diagnosticați și nu toți primesc cea mai bună îngrijire posibilă.
De foarte multe ori, aceste boli nu sunt recunoscute sau sunt diagnosticate greșit. Dintre cele peste 450 de forme de IDP, unele sunt atât de ușoare încât pot trece neobservate până la vârsta adultă. Alte tipuri sunt suficient de severe încât sunt descoperite imediat după naștere.
Lipsa accesului la diagnostic precoce și la îngrijire de calitate poate duce la infecții repetate, afectarea organelor și chiar la deces.
Săptămâna Mondială a IDP își propune să promoveze îmbunătățirea recunoașterii IDP și o mai bună înțelegere, atât în rândul medicilor cât și al publicului larg, pentru a construi o infrastructură îmbunătățită pentru diagnostic și tratament la nivel mondial.
România se confruntă de mulți ani cu o criză a imunoglobulinei, lucru care limitează drastic opțiunile de tratament ale pacienților a căror viață depinde de acest tratament. Din cauza faptului că centrele de transfuzii din rețeaua Ministerului Sănătății nu sunt acreditate conform normelor europene, iar echipamentele existente sunt învechite, plasma recoltată în România nu poate fi folosită pentru a produce imunoglobulină. În consecință, România este în continuare dependentă de importul de produse derivate din plasmă în condițiile în care majoritatea țărilor europene au dezvoltat sisteme de colectare și prelucrare locală a plasmei umane.
De asemenea, România nu are încă un program de screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe. Un astfel de program ar permite diagnosticarea precoce a multor afecțiuni și ar oferi șansa de a primi tratament înainte de apariția unor complicații ireversibile sau a decesului.
