Poveștile pacienților cu boli rare nu sunt doar citate în cărțile de medicină. Sunt o realitate a timpurilor noastre pe care doar o foarte mică parte din populație știe despre ea. Printre acești oameni speciali se află și pacienții care suferă de mastocitoze, un grup heterogen de boli caracterizate prin prezența de mastocite (MC) anormale în diferite organe sau țesuturi precum pielea, măduva osoasă, tubul digestiv, oasele și altele, mastocitele sunt celule imune de linie mieloidă care se dezvoltă în țesuturile conjunctive (mucoase, epitelii), în toate organele cu excepția sistemului nervos central și al retinei. Această afecțiune este încadrată în grupa bolilor rare și de aceea este dificil ca medicii și în general toate cadrele medicale, să aibă experiența necesară pentru a realiza un diagnostic și tratament adecvat. Din acest motiv, Uniunea Europeană recomandă în mod explicit formarea de Centre de Excelență, pentru a asigura cea mai bună calitate a vieții posibilă și cel mai bun prognostic posibil pacienților afectați de boli rare.
Astăzi vom trece în revistă, povestea Nicoletei Vaia, care a făcut o realitate din aceasta boală rară. Atât de rară încât în România doar 186 de persoane sunt diagnosticate.
Nicoleta este un „caz fericit”. A luptat ca o leoaică pentru viață, iar acum povestește cum abia după 12 ani a primit un diagnostic corect. S-a născut la 26 de săptămâni, cu o greutate de 700 de grame.
Până în 1995 a primit cromoglicat, pentru că se născuse prematur. După care Ministerul Sănătăţii a scos tratamentul de pe liste şi nu l-a mai primit. Aşa încât din 1996 au debutat şocurile anafilactice. Diagnosticul corect l-a primit în 2008, după ce a trecut inclusiv prin evaluări psihiatrice. Totul, pentru că nu era crezută. Si asta nu e tot. Pacientii se lupta si cu duritatea medicilor. Cele mai mari probleme ar fi la Iasi, la Spitalul pentru Copii „Sf.Maria” Iasi.
„Avem probleme foarte grave, foarte dure. Prima problemă este refuzul pacienților de a merge la medici. Mereu ni s-a spus: de ce să faci 300 de kilometri. E doctoral X din orașul Y și nu are cum să nu știe că doar e o boală de piele. Cum, doamnă, să iau cromoglicatul. Am avut rețete falsificate de pacienți doar ca să nu vină la doctor. Nu ai cum să convingi pacientul că trebuie să vină de două-trei ori pe an în contextual în care i se plătește cazarea, transportul, tot. În cel mai bun caz, pentru un tratament de 7.000 lei achită o consultație de 250 de lei. Pe care, în 99% din cazuri o plătește asociația.
Al doilea motiv pentru care am vrut să renunț la cauza mea este următorul. Cele două mari centre universitare: Clujul și Iașul, indiferent ce fac doamna doctor Ingrid Miron nu o să renunțe să numere mastocitele din biopsie, să spună că nu a ajuns la numărul de mastocitoză și pentru realizarea suspiciunii de mastocitoză, copiii fac în jur de șase biopsii, indiferent de vârsta pe care o are. Nu se poate, nu am cum să mă înțeleg, să nu mai facă la un nou născut biopsii. Nu am cum.
Nu există deschidere, nu este ușor într-o lume a orgoliilor să convingi că dacă există un Centru de Excelență. Cine plătește? Pacientul”, a spus Nicoleta.
„Mi-am dorit să ajut oamenii”
„În momentul în care am luat decizia să fac acest centru în București, în 2008, mi-am dorit ca nimeni să nu mai treacă prin calvarul meu. Ca nimeni să nu ajungă la un pas de moarte de atâtea ori și măcar să aibă o șansă la tratament. Bineînțeles că în momentul în care am fost diagnosticată, m-am dus frumos la soț și i-am spus, << Dragul meu, divortam, eu nu vreau sa fiu povara nimanui>>.
Soțul meu s-a dus la tata, săracul și l-a rugat să-mi spună să nu fac asta. Tata i-a spus că m-a ținut 28 de ani, acum te descurci.
Din acest moment am avut două direcții, ca să vedeți ce înseamnă impactul unui astfel de diagnostic. Din 2008 începând, am făcut o facultate, mi-am schimbat meseria, am obținut 4 burse ale Ministerului de Externe ale Guvernului german. Din ultima m-am întors acum două săptămâni de la Frankfurt.
Au fost 12 locuri la nivelul Uniunii Europene, 25 pe un loc. Am câștigat unul din locuri. Am mai obținut trei burse, am făcut două case, am făcut un copil care are IQ 196 și acum s-a clasat în primii 20 din lume la Olimpiada Internațională de Matematică, în primii 100 din lume la Olimpiada de Codare.” ne-a povestit Nicoleta Vaia.
„O zi normală e o zi în care nu fac eforturi pentru a-mi controla corpul”
„Cel mai greu lucru la mastocitoză este să te accepți tu pe tine așa modificat cum ești, deși în exterior nu apare nicio modificare. Sunt 186 de pacienți. Știți ce înseamnă mastocitoza pentru omul simplu?
În primul rând nimeni nu te crede. În al doilea rând înseamnă foarte mult mobilizare. Totul pentru că nu poți să ai o dizabilitate dacă nu se vede nimic. Dacă tu muncești ca tancul, dacă tu ai un IQ de 140, mult mai mic decât fiul meu după cum se vede. Şi dacă tu, în exterior, transmiţi tot timpul numai optimism şi râzi. Ăsta este primul aspect. N-ai cum să explici că, te rog frumos, nu-ţi mai da cu acel parfum, că pe mine mă poate costa viaţa.
M-a întrebat cineva care e cea mai mare provocare a mea? Este o zi normală, o zi în care să nu fac niciun efort de a-mi controla corpul, niciun efort de a-mi domina durerile, niciun efort de a înghiţi 40 de pastile, de a respira fără puf, de a-mi impune să-mi domin reacţiile alergice dovedite, nu psihizate.
„Ne lipsește educația medicală”
„Niciodată nu m-am întrebat cum ar fi ca celălalt să fie în papucii mei, pentru că mereu am vrut să nu deranjez, să nu fiu o povară.” a mai spus Nicoleta.
Ceea ce ne lipsește, spune Nicoleta Vaia este educația medicală. Românului să nu-i mai fie ruşine de boală şi facă şi el ceva pentru a-i fi mai bine. Locuitorul acestei ţări consideră că trebuie să-i vină la uşă, eventual, frumos, să bat la uşă şi să-i las medicamentele.
„Am avut foarte multe reclamaţii din partea pacienţilor că îi pun pe drumuri până la Bucureşti, cu un tren a cărui călătorie eu o plăteam, să stea într-un loc care era gratis, să facă o serie de investigaţii care nu costau nimic, ca să primească un tratament de 7.000 lei, pentru care în cel mai rău caz plătea consultaţie de 250 lei.
Dacă eu am un astfel de diagnostic, caut Asociaţia Suport Mastocitoză România, intru în grupul Mastocitoză cromoglicat şi vin la Centrul European de Excelenţă Mastocitoză Bucureşti. Este singurul loc din România unde se diagnostichează conform ghidului internaţional de mastocitoză, conform tuturor criteriilor şi pot fi introduşi pacienţii în registrul internaţional de mastocitoză”, a mai spus Nicoleta Vaia.
Nicoleta este o luptătoare. Și nu o spunem doar noi, ba chiar a dovedit-o. Aceasta ne-a mai declarat că Mastocitoza şi a Bolile Mastocitare au şi o zi în care cei cu astfel de diagnostice atrag atenţia asupra situaţiei lor. 20 octombrie a fost statuată drept Ziua Internaţională de Conştientizare a Mastocitozei şi a Bolilor Mastocitare, lucru pe care și noi ar trebui să îl cunoaștem.
